La maladie d’Alzheimer, Jean GIARD la connaît bien. Elle a frappé sa femme Françoise en pleine force de l’âge et, année après année, a fait de cette institutrice militante, engagée, sportive, de cette épouse et mère aimante, un être de totale dépendance physique et psychique. Ce que Jean nous livre ici ne saurait prétendre à une quelconque généralisation ou exhaustivité. Tant il est vrai que chaque situation, chaque histoire reste singulière et unique. Pourtant et à sa mesure, il témoigne du douloureux et commun cheminement de ceux qui, de l’aide à l’accompagnement jusqu’à l’entrée en établissement, doivent définitivement apprendre à vivre au rythme de la rupture avec l’être aimé.

Pour avoir été chaque jour au côté de votre femme, de l’apparition à « l’envahissement » de la maladie, en quoi cette maladie vous apparaît-elle spécifique, à part … d’où le très légitime désarroi des proches ?

Le plus dur à réaliser et admettre, c’est sans doute le fait qu’il s’agit d’une évolution lente, progressive, inexorable … Cela débute par des défaillances de mémoire, des comportements inhabituels et inexpliqués, cela passe ensuite par toute une série de difficultés comme celle à trouver les mots, identifier les personnes, raisonner tout simplement. Viennent alors forcément l’heure du diagnostic et la nécessité corollaire, pour « l’aidant naturel » que j’étais jusqu’alors, de passer peu à peu de la simple aide matérielle et technique à l’accompagnement. Ce qui implique de marcher au même pas qu’elle, de la soutenir, d’aller au-devant de ses désirs … En un mot, de découvrir avec elle cette autre personne qu’elle est devenue.

De l’aide à l’accompagnement, n’était-ce pas là pour vous la première des ruptures avec l’être aimé ?

Recourir alors, et parce que vos propres forces avaient atteint leur limites, à une aide extérieure, c’est une nouvelle forme de rupture ?

Même si plus de 70 % des malades restent à domicile, se pose inéluctablement, et souvent dans des conditions d’urgence, la décision de placement en établissement. Ultime rupture avec l’être aimé ?

Ultime rupture parce que rupture sans retour. Elle ne reviendra plus, elle est toujours là et ne le sera jamais plus. Un tournant de sa vie que je n’avais imaginé ou envisagé. Rendre chaque jour visite à une personne qui est à la fois la même que celle avec qui j’ai partagé plus de 40 ans et une autre qui, peu à peu et chaque jour davantage, s’éloigne pour s’enfoncer dans un univers qui m’est complètement étranger, auquel je n’aurai jamais accès, pas plus qu’elle d’ailleurs qui me disait : « je ne me retrouve plus au fond de moi-même »….

Au-delà de cet effacement progressif et inexorable, au-delà de ces ruptures successives, demeure pourtant un être humain, pleinement humain …

La période assurément la plus douloureuse pour une malade est celle où elle prend conscience qu’elle n’a plus prise sur son propre destin. J’ai toujours eu la conscience profonde qu’elle restait une personne pleine du désir d’aimer et d’être aimée. Privée de parole, de tout ce qui fait qu’un homme ou une femme, elle est malgré tout restée membre à part entière de l’HUMANITE. Je ne remercierai jamais assez mes enfants de lui avoir parlé jusqu’à son dernier souffle. Nous avons pu ainsi et tous ensemble partager avec elle des moments intenses de communication.